Adhärenz und Persistenz: Alles dazwischen und außerhalb (Teil 2)

00:00:02: Räuma nachgefragt.

00:00:04: Der Podcast aus der Praxis für die Praxis.

00:00:15: Liebe Zuhörerinnen und liebe Zuhöre, herzlich willkommen zu Räumannach gefragt!

00:00:20: unserem Podcast aus der Praxis für die Praxis mit Themen rund um die Rheumatologie.

00:00:25: Mein Name ist Rebecca Hasselief-Rebel und ich bin stellvertretende Leiterin der Sektion für Rheumeatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Münster.

00:00:33: Wir haben bereits in einer Folge gemeinsam mit Herrn Prof.

00:00:36: Dr.

00:00:36: Dr.

00:00:37: Axel Weber über Begriffe Persistenz, Atterenz & Drug Survival gesprochen.

00:00:42: In diesem zweiten Teil werden wir uns noch mal spezifischer diesen Begriffen widmen zu spezifischen Medikamenten.

00:00:49: Und vor allen Dingen werden wir das in den klinischen Kontext und in real-world Datenkontext setzen.

00:00:55: Prof.

00:00:56: Dr.

00:00:56: Dr.

00:00:56: Axel Huieber ist Leiter der Rheumatologie am Klinikum Nürnberg, beschäftigt sich auch wissenschaftlich mit dem Thema Kommunikation bzw.

00:01:05: Patienten-Atherenz-Patientenpersistenz bei Therapien in der Rheymatologie.

00:01:10: Vielen Dank, Axel, dass du dir noch mal die Zeit für uns nimmst!

00:01:13: Danke schön für die Einladung

00:01:15: Achsel, wir haben ja in der letzten Folge über verschiedene Aspekte gesprochen die notwendig sind um den Patienten gut abzuholen bei der Umsetzung der rheumatologischen Therapie.

00:01:25: Wenn du nochmal an unsere letzte Folge zurückdenkst was ist dir da am wichtigsten in Erinnerung geblieben?

00:01:32: Also am wichtigste war einfach das Atarenz sehr difficile so manikfaltige Gründe hat die die Atarens beeinflusst.

00:01:41: Was wichtig ist auf den Patienten zu hören dem Was sind die Wünsche, was will der Patient?

00:01:46: und das geht eigentlich in diese Richtung?

00:01:47: Das ist dieses Shared Decision Making.

00:01:50: Das ist eigentlich so das A&O in der Patientenaufklärung und den Einsatz der Therapie wenn wir überhaupt einen Shared decision making machen können.

00:01:58: manchmal haben wir nur eine Therapie und müssen den Patienten über die bestmöglichste Therapie aufgreifen.

00:02:04: Und das zweite ist einfach ganz viel in der Kommunikation miteinander mit dem Team Mit dem Patientinnen-Patienten Relevant ist, um die Adherenz zu beeinflussen.

00:02:14: Du hast ja auch in der vorjährigen Folge dargelegt, dass es wichtig ist, auch die Erkrankungen zu unterscheiden wie beispielsweise bei der Rheumatrienartritis – die Rolle von Methotrexate und der Einfluss von anderen Therapeutiker bei den Spondylor-Artritiden.

00:02:28: Wieso ist das so?

00:02:29: Inwiefern spielt der verschiedene Algorithmus bei den unterschiedlichen Erkränkungen eine große Rolle und wieso sollten wir darauf achten?

00:02:37: Das spielte aufgrund dessen eine grosse Rolle weil unterschiedliche Medikamente bei unterschiedlichen Erkrankungen zum einen zugelassen sind und zum einen unterschiedlich wirken.

00:02:46: Wir wissen z.B.

00:02:47: bei der Axial-Spondylatrittis, was jetzt rein, wenn wir die Skelettachse betrachten, dass Methostrexate keinen Effekt hat, keine Wirksamkeit hat oder auch Cortison in niedriger Dosierung keinen Effekte hat.

00:02:57: Und da haben wir oft die außenliegenden Faktoren mit Interesse zu beobachten weil Patienten kommen zu mir und sagen ich habe jetzt da die axiolische Spondylatriates meine Nachbarin, die hat auch Rheuma.

00:03:10: Ist das nicht.

00:03:10: was für mich?

00:03:11: Da lächelst du schon.

00:03:12: Das ist ja immer so, dass sie ganz hofft bekommen, dass Patienten uns irgendwelche Sachen berichten.

00:03:16: Sie haben gelesen, dass x y z und in der letzten Folge habe ich schon gesagt bei der PSA zum Beispiel ist es so, daß eine Biologiktherapie durch MTX Kombination keine relevanten Mehrwert gibt Im Gegensatz zur Rheumathyna.

00:03:30: Drittes gibt es Medikamente wie die CNF-Inhibitoren, die einen synergistischen Effekt durch Methotrexate haben.

00:03:36: Und aufgrund dessen muss man sich die Studiengut anschauen und das Portfolio der Patienten anschauen.

00:03:43: Was haben sie bis jetzt gehabt?

00:03:44: Was haben Sie vertragen und dementsprechend kombinieren oder nicht kombiniert?

00:03:48: Hier gilt es dann für uns den Patienten die Patientin bestmöglichst zu beraten.

00:03:52: Jetzt hangt aber die Situation, dass wir bei den inflammatoryen Arthritien, bei den verschiedenen Erkrankungen ja auch unterschiedliche Hauptmanifestationsalter haben.

00:04:02: Wir haben bei den Spondylo-Arthritiden eher eine jüngeren.

00:04:04: Bei der rheumaturigen Arthritis eher Betroffene in der zweiten Lebenshälfte.

00:04:08: Inwiefern hat das einen Einfluss auch in der Gesprächsführung?

00:04:12: Das hat insofern ein Einfluß der Gesprichtsführung, dass man sich im Rahmen der Erkranke natürlich auch Wünsche und Ziele und Therapieziele erarbeiten muss.

00:04:24: Das kann bei jemanden der, ich sage es mal übertrieben, von den ueinachzig Jahre alt ist, Multimobide, der Polyarthosen hat – jetzt gehen wir einmal in die Kroatison Richtung – dem wird vielleicht niedrigtlisierte Spur-Pretnisolonen ganz gut tun und eine ganz gute Lebensqualität geben.

00:04:42: Wenn ich jetzt stattdessen eine zwanzigjährige oder einzwanzigjährigen habe, dann möchte

00:04:47: ich keine

00:04:48: nächsten fünfzig, sechzig Jahre Prätnisolonas Dauertherapie haben!

00:04:51: So Therapie, Ziele-Therapiewünsche sind relevant.

00:04:55: In welchen Lebensabschnitt steht die Person?

00:04:57: Ist es eine Frau, die zum Beispiel in Schwangerschaftswunsch hat?

00:05:00: Da fallen ganz viele Therapien aus und ganz viele Thüren gehen auf, die ich damit der Patientin diskutieren muss.

00:05:08: Was bestes Beispiel?

00:05:10: Gestern habe ich ne Patientin gesehen mit ner Pseuriasis vulgaris.

00:05:13: Der hat ihre ganzen tropischen Therapien durch und ist jetzt im Moment auf dem Interleukin Dreiundzwanzig Pfirzigblocker und fragt mich, ich möchte eigentlich schwanger werden.

00:05:20: Kann ich das Medikament weiternehmen?

00:05:23: Die ist adärent aber die hat Angst vor der Zeugung.

00:05:26: wann muss ich pausieren?

00:05:28: wie gehe ich damit um?

00:05:30: Und da glaube ich zählt es dann unsere Kompetenz zu zeigen und auch zu zeigen wo wir keine Kompetenzen haben.

00:05:36: Ich werde mich ja kundigen und hab zum einen dann die Leitlinien aufgeschlagen habe aber auch parallel Dr.

00:05:44: Isabel Hase kontaktiert, die sich ganz viel mit Schwangerschaft in Hamburg beschäftigt vor Entdüsseldorf war und im Rekes mit involviert war und habe gesagt wie gehe ich da am besten um?

00:05:52: Und dann haben wir eine Empfehlung rausgegeben können und heute habe mich mit der Patientin telefoniert und gesagt so einen Schutz aus.

00:05:57: sie können darunter potenziell schwanger werden und das ist erstmal kein Problem.

00:06:02: aber wenn Sie Fragen haben nehme ich es an die Hand und wenn Sie Bedenken haben überlegen wir was wir alternativ haben und somit halte ich dieses Gespräch offen.

00:06:08: Ich nehme diese Sorgen keine Ängste noch keine Ägste mit auf und kann an Therapien

00:06:15: steuern.

00:06:16: Axel, du hast jetzt schon drei Sachen genannt die ich noch mal aufgreifen möchte.

00:06:19: Und zwar einmal Frau Dr.

00:06:20: Isabel Hase, Rekis- und Kinderbund.

00:06:23: Auch dazu haben wir eine Podcastfolge und zwar Let's Talk About Sex, RA und Sexualität.

00:06:29: Hier haben Dr.

00:06:30: Martin Krusche und Frau

00:06:31: Dr.,

00:06:32: Isabel Haase genau das Thema der Sexualität und rheumatoide Arthritis angesprochen.

00:06:37: Du hast eben das Rekistregister genannt?

00:06:39: Wir haben in Deutschland ja verschiedene Register zu verschiedenen Fragestellungen in der Rheumatologie, unter anderem auch des Radarregister.

00:06:47: Und hier werden die verschiedenen Wirkstoffklassen erfasst und wir können dann schauen was nach Erstverordnung mit der Therapie passiert?

00:06:54: Wie wirksam das Ganze ist wie sicher das ganze ist und inwiefern eine Persistenz besteht oder eben auch nicht.

00:07:00: Inwiefern sind diese real world Daten wichtig für uns?

00:07:04: Die Real World Daten sind total wichtig weil wir einfach unabhängig von Studiendaten erst mal Daten aus dem Alltag bekommen.

00:07:10: Das sind Patienten, die potenziell gar nicht in den Studien hätten eingeschlossen werden können und zu verstehen was mit diesen Patientinnen und Patienten passiert ist das A&O.

00:07:19: In der Studie sind wir das Optimale der zwanzigjährige Sportstudenten, der eine Rheumatur der Drittes hat und sonst keine Erkrankungen.

00:07:26: Das ist aber nicht unser Alltag sondern wir haben ja Patienten mit vielen Komorbitäten etc.

00:07:32: Die Persistenzdaten im Radarregister sind super spannend.

00:07:36: Was sagen uns dann Persistenzdaten?

00:07:38: So erstmal wissen wir, wie lange neben Patienten Medikament X oder Medikamente Y. Also wie schaut's aus?

00:07:44: Und gerade vor allem im Radarregister sind es die BD-Mars und die TSD-Marts.

00:07:48: Die geben uns erst mal den Hinweis, bleiben Patienten länger auf dem einen oder auf dem anderen Medikament.

00:07:53: Das ist erst einmal die Spitze vom Eisberg weil wir dann verstehen müssen warum es dann unterschiedt.

00:08:00: Warum bleiben Patienten auf dem eine länger als auf dem Anderen?

00:08:03: Ist das Nebenwirkung?

00:08:05: Ist es Wirkverlust?

00:08:06: Das sind Dinge, die in den Registern oft dann auch mit abgefragt werden.

00:08:10: Wir aber dann difficile reingehen müssen – was ist das?

00:08:13: Was ist der Grund?

00:08:14: Das könnte ja eine ganz manöqualtige Gründe sein!

00:08:17: Wenn wir uns jetzt noch mal vor Augen halten dass es verschiedene Therapierregime gibt und auch das Ziel beim Patienten Remission zu erreichen, dann ist es ja so, dass unsere Wahrnehmung der Remission nicht immer mit der Wahrnehnung des Patienten einhergehen muss bzw.

00:08:33: mit der Patientin.

00:08:34: Stichwort beispielsweise Schmerz oder Fatigue.

00:08:37: Wir sind ja froh, wenn wir beispielsweise im Ultraschall keine Krankheitsaktivität mehr detektieren können aber der Patient ist unzufrieden weil weiterhin noch eine starke Fatigue besteht.

00:08:46: Inwiefern spielen auch River-Daten hier ne Rolle den Patienten anders abzuholen?

00:08:53: Oder eben die Substanzklasse so zu wählen dass man beispielsweise diese Aspekte wie Fatigue intensiver in den Fokus setzt und ne größere Chance hat mit einer anderen Therapie das abzudetten?

00:09:03: Fatigue ist wirklich ein ganz großes Thema, das war jetzt auch am Europäischen Rheumatologenkongress eine eigene große Session die sich dem Thema Fatigue gewidmet hat.

00:09:13: Das ist ein Faktor der natürlich unsere Mission beeinflusst weil sie den Patienten im Alltag doch hart treffen kann.

00:09:21: und diese Fatigue-und Antriebslosigkeit gibt es fast ähnlich kompliziert wie die Atarenz oder einfach viele Faktoren gibt die die beeinflussen.

00:09:29: Es ist eine Motivationssituation.

00:09:31: Ist es eine körperliche Fatigue?

00:09:34: Ist das eine emotionale Fatigue, ist es durchs Umfeld geprägt und ist eine psychische Fatigue.

00:09:40: In der Regel wird ja die Fatigue dann auch definiert mit nicht erholsamer Schlaf, einer Müdigkeit, die vor der Erkrankung an sich nicht da war.

00:09:49: Und dementsprechend aufgrund der Manichwaltigkeit der Symptome muss man auch in die Diagnostik und die Anamnese nochmal anders eintreten.

00:09:57: Das heißt, ist zum Beispiel hier Schlaf ein Problem.

00:10:01: Ein und Durchschlafsstörung gibt es eine begleitende Depression.

00:10:04: Und was hat denn Einfluss auf unsere Medikation?

00:10:07: Und hatten Einfluß auf unser Miteinander.

00:10:09: Wir wissen dass einige Medikamente die Fatigue beeinflussen können.

00:10:13: da wissen wir das sind unter anderem TNF-Blocker, Intelligent Sex Receptor Blocker und die Jagd Individuoren.

00:10:19: Da geht's in den sogenannten Fatig Scores In den Studien, dass diese die positiv beeinflussten haben Alkohol weglassen, Essen und Veränderungen keinen Einfluss haben.

00:10:30: Was relevant ist Sport-Bewegung?

00:10:34: Das hat einen Einfluß auf Fatigue und dann indirekt natürlich auch auf Schmerz.

00:10:37: Und jetzt sind wir wieder im Kreis drum herum, Sport zu machen, das ist auch ein großes Atarenzproblem.

00:10:43: Weil ich müsste mehr Sport machen.

00:10:46: Meine Kolleginnen und Kollegen sagen jedes Mal Axel, bist du mit dem Fahrrad hergefahren?

00:10:50: oder was ist Auto?

00:10:50: Ich bin mir selbst nicht mal Atarent, dass sich das Ganze mache!

00:10:53: Dadurch haben wir Einflussfaktoren, die auf den Therapierfolg durch eben diese Serogatemarker der Entzündung Schmerze vertiegt.

00:11:09: Wir haben ja mittlerweile viele Therapieoptionen bei den inflamatorischen Arthritien so dass für mehrter Krankheitsaktivität uns überlegen können, ob wir in der gleichen Wirkstoff-Klasse bleiben oder ob wir ein Klassenwechsel waren.

00:11:21: Wovon hängt das ab bei dir?

00:11:23: Wofür du dich

00:11:24: entscheidest?".

00:11:25: Es hängt vom Wunsch des Patienten ab – also es ist erst wieder shared Decision Making wenn ich die Möglichkeit habe.

00:11:32: Also bin ich weiter einer Subkortantherapie oder bin ich bei einer Infusion oder eine Tablettentherapie.

00:11:40: Wir haben jetzt zum Glück den Luxus dass den Systemwechsel durchführen können.

00:11:44: Das heißt, wir können dem Mode of Action wechseln und schauen ob wir durch eine andere Wirk-Klasse vielleicht einen anderen Effekt auf die Erkrankung haben.

00:11:52: Es gibt aber auch Studien, die zeigen dass manchmal sogar in derselben Wirkklasse der Wechsel im selben System trotzdem erfolgreich sein kann.

00:12:02: also das hängt ein bisschen vom Gefühl ab von Patientenwunsch von dem was der Patient schon hatte Und auch vom Preis natürlich, das muss man auch sagen.

00:12:10: Wir haben ja auch ein Wirtschaftssicherheitsgebot.

00:12:12: Es gibt trotzdem auch in der Klasse der Biologiker und der TS-Demars gibt es.

00:12:17: Partys sind günstiger, Partys ist ein bisschen teurer.

00:12:19: Das sind alles die Faktoren, die da einspielen.

00:12:22: Aber an sich bin ich schon verändernd von des Fig-Prinzipes zu ändern.

00:12:25: In der vorjährigen Folge haben wir darüber geredet wie wir als ärztliches Personal die Compliance der Patienten verbessern können.

00:12:33: Aber was gibt es noch an Hilfsmittel beziehungsweise herangehensweisen, wie die Betroffenen selbst dazu bewegt werden können ihre Compliance zu verbessern?

00:12:43: Zum einen glaube ich ist es wichtig dass man die Patienten vernünftig schult um Schulungsprogramme anbietet oder Schulungsmaterialen anbitet.

00:12:52: da haben wir zum Einen die DGH Informationszettel.

00:12:54: die helfen natürlich erst mal Grundinformationen an die Patienten ranzubringen dass sie erstmal so eine Guideline haben, wie oft muss ich zur Blutkontrolle.

00:13:03: Das geht alles in die Patient-Empowerments rein.

00:13:06: also wir nehmen den Patienten nicht an die Hand sondern sagen du bist für deine Erkrankung zuständig.

00:13:13: und dann gibt es natürlich unterschiedliche Gesundheit Apps die da helfen können.

00:13:18: das sind dann entweder Apotheken Medikamentenapps die einfach dafür sorgen dass der Patient Erinnerungsfunktionen hat.

00:13:26: Und dann gibt es jetzt ja ganz neu auch andere digitale Anwendungen, wie zum Beispiel die sogenannten Digas.

00:13:32: Die Apps auf Rezept.

00:13:34: Da gibt es unterschiedliche Integrationen.

00:13:36: zum einmal Komobilitäten, die betroffen sind.

00:13:38: Zum Beispiel gibt's die Adepositas-Apps zu abnehmen.

00:13:42: Es gibt Apps zum Aufhören von dem Nikotinabusers und da gibt das auch für chronischen Rückenschmerz oder Schmerzverarbeitung zur Depression.

00:13:51: Und jetzt ganz neu gibt es bei der AXIA Handspondylatrisches die AXia App die die Erkrankung mit begleitet und da einen Effekt hat, mit Lernprogrammen aber auch Übungen.

00:14:02: Und durch das Krankheitsverständnis und durch dieses Empowerment dass der Patient jetzt ein bisschen mehr gefragt ist, hat man sicherlich einen positiven Benefit.

00:14:10: Bist du jetzt auch Sprecher des Arbeitskreises Komobilitäten?

00:14:14: Das würde ich gerne hier auch nochmal aufgreifen.

00:14:16: wir haben ja häufig Komobilität bei unseren Patientinnen und Patienten und empfehlen denen beispielsweise eine jährliche kardäologische Vorstellung.

00:14:25: Da zeigt sich ja auch, dass die Betroffenen manchmal diese Empfehlung umsetzen und manchmal nicht.

00:14:30: Wie können wir die Gesprächsführung gestalten, um eben die Rolle der Kommunität besonders hervorzuheben?

00:14:37: Und auch daran zu arbeiten, dass das Risiko einer Kommunität bei einer entzündlich rheumatischen Erkrankung ernst genommen wird?

00:14:44: Ich glaube hier ist unsere Aufklärung total wichtig!

00:14:47: Es ist ein Grad zwischen Angst machen und aufklären.

00:14:51: Wir dürfen den Patienten natürlich nicht so viel mal Angst machen, aber wir müssen ihn schon bewusstmachen, dass unsere entzündlichen Erkrankungen ein höheres Risiko für zum Beispiel kardioraskuläre Erkankungen darstellt.

00:15:02: Wir haben selbst eine Studie gemacht, da haben wir so einen fünf bis siebenminutigen Video gezeigt das über die Begleitagnahmen Komobilitäten aufklärt und das war ein Video von mir persönlich um denen einfach zu zeigen ich bin es ihr Arzt, dass das also nicht einfach irgendwie aus dem Internet war Vorsorgeuntersuchungen zu machen.

00:15:21: Und ganz spannend war, dass das Video gar keinen Einfluss hatte.

00:15:23: aber das sind wir wieder beim Patient Empowerment.

00:15:26: Wir haben denen eine Checkliste mit gegeben und haben gesagt hey was auf?

00:15:29: Das ist dein Job!

00:15:30: Das mach mal.

00:15:30: Geh mal bitte zum Hausatz und lass deinen Blutdruck nochmal überprüfen.

00:15:33: der Wachung ist leicht erhöht.

00:15:35: Das ist deine Aufgabe.

00:15:36: Schau mal bitte du brauchst ein Darmspiegelung.

00:15:38: das wäre wichtig.

00:15:39: und diese Checkliste mit so Kreuzchen wo sie es machen sollten ist extrem gut angekommen.

00:15:44: Teilweise haben die Hausarztes auch echt gut gefunden, weil sie haben dann lauter Kreuze dazu gemacht.

00:15:48: Da haben gesagt jetzt mache ich nochmal ein HB-Ens C mit oder Prüfe dieses und jenes.

00:15:53: Und obwohl das Studie schon längst zu Ende ist kommen heute noch Leute und sagen Ich habe die Liste noch dir mich zuhause vergessen aber ich hab jetzt alles erledigt!

00:16:01: Und der Umkehrschluss war einfach dieses Patient Empowerment.

00:16:04: Es war nicht so...ich entmündige dich und ich mach'e einfach sondern Hey es is dein Job Du bist für deine gesundheit verantwortlich Und das empfehle ich dir, ob du es machst.

00:16:14: Das entscheidest du am Ende des Tages!

00:16:15: Wir haben

00:16:16: immer mehr

00:16:17: Apps... zur Verfügung und empfehlen das ja auch den Betroffenen.

00:16:20: Und ich habe neulich gelesen, dass Verkaufsplattformen auch den Aspekt von Gamification nutzen um die Leute möglichst lange auf der Plattform zu halten und auch so die Kaufluß zu steigern.

00:16:31: Könnte man das nicht auch umsetzen?

00:16:32: Um

00:16:33: die Betroffene

00:16:33: möglichst lang auf der App zu halten um beispielsweise dazu zu führen, dass sie dann auch Sport machen?

00:16:39: inwiefern könnte das ein Tool sein, der uns in die Hände spielt?

00:16:42: Ja, Gamification ist so das A und O. Alle Apps versuchen es irgendwie einzubauen weil wir von einem Trögen ich mache's in eine Erlebnis-Situation rein rutschen.

00:16:52: Das heißt wir haben auf einmal ein Event Wir haben ne Belohnung irgendwas blinkt irgendwas sorgt dafür dass es mir Spaß macht.

00:17:00: Und das ist was was in vielen Apps jetzt passiert Was oft eingebaut ist um einfach die Nachhaltigkeit zu unterstützen.

00:17:07: Das kennt man auch als Fitness Tracker usw.

00:17:10: Es kommt so ein bisschen auf den Typus drauf an.

00:17:12: Also es gibt Apps, die sagen ich vergleich mich und jetzt war ich aber schneller.

00:17:16: Jetzt war ich unter dem Kopf fünfzehn Prozent.

00:17:18: Da sind ganz viele Leute, die du da nicht mit abholst weil sie sagen Ich will eigentlich nicht vergleichen Aber ich will trotzdem meinen eigenen Erfolg sehen.

00:17:25: Und das ist zweischneidige Schwert Weil ich kann natürlich auch Leute einfach frustrieren wenn Sie dann sehen hab das wieder nicht gemacht.

00:17:33: Seit seit vier Jahren habe ich einen Reminder der mir alle dreißig Minuten sagt ich soll Wasser trinken Und ich tue es nicht.

00:17:42: Es ist wunderschön mit Fischen und alles verspielt, und am Ende des Tages wenn ich's mal gemacht hab dann sagt das Ding, ich habe das toll gemacht aber ich schaue drauf und sagen schon alle lachen mich schon aus und sagen hey dann Handy schockt du wieder und musst Wasser trinken.

00:17:53: Dann sage ich ja machs dann!

00:17:55: Achso, da sprichst du mir aus der Seele.

00:17:56: Du hast ja vorhin schon deine Erfahrungen hinsichtlich des Fahrradfahrerns erwähnt inwiefern so auch die Eigendisziplin eine Rolle spielen könnte.

00:18:04: und wir haben ja auf dieses Smartwatches häufig so ein Schritt Tracker wo dann diese utopische Zahl von Zehntausend gesetzt ist.

00:18:10: Wir wissen mittlerweile dass das überhaupt nicht irgendwie wissenschaftlich untersucht ist sondern aufgrund eines Marketing Gags entstanden ist.

00:18:17: Nichtsdestotrotz orientieren sich ja viele Leute daran.

00:18:20: Wenn wir jetzt an so messbaren Tools für uns denken, gibt es da irgendeinen Score den man einsetzen kann um beispielsweise festzustellen wiefern man die Atterenz fördern kann?

00:18:31: Es gibt Scores zur Überprüfung der Wissensvermittlung.

00:18:36: also das sind sozusagen Scores die unterm Patientenalp fragen Wie viel wissen sie über ihre Erkrankungen?

00:18:43: und da gibt es dem PQRA-Elf.

00:18:46: Das sind elf Fragen die einfach dieses Patienten-Educative-Wissen abfragen.

00:18:51: Jetzt mal unter uns, verwendest du das?

00:18:54: Nein, verwende ich nicht.

00:18:57: Aber sowas gibt es erstaunlicherweise wenn wir über Transition sprechen würden.

00:19:02: spannend was für Schritte Räume Patientinnen und Patienten in der Jugend durchgehen.

00:19:08: also da haben die Pediater relativ klare Vorgaben Die sagen, bis zum gewissen Alter müssen Patientinnen und Patienten verstehen was ist ihre Erkrankung.

00:19:18: Dann im Jugendalter müssen sie verstehen, was ist ihr Medikament?

00:19:21: Und was ist Ihre Nebenwirkung des Medikaments?

00:19:24: Also da sieht man eigentlich sehr gut diese Patienten educatives Wissen wo ein Patient der dann auch zu uns kommt wenn die achtzehn sind bin ich immer jedes mal überrascht wie smart die eigentlich sind und wissen hey ich hab dir Erkränkung ich nehme das Medikamente Ich weiß dass und das kann passieren weil die einfach in dieser Entwicklungsphase den Prozess durchgehen Und die Pediathe natürlich da eine sehr klare Vorstellung haben, wie eine Reifung der Patientinnen stattfinden soll.

00:19:50: Und sowas haben wir natürlich nicht standardisiert.

00:19:52: aber wichtig ist doch immer die Patientin-Patienten abzuholen.

00:19:57: gerade auch bei Erstdiagnosis bekomme ich im Krankenhaus oft mit nicht dieses schnell rein und mal sagen okay wir haben jetzt hier die Vascularis und es geht los sondern mal paar Minuten zu nehmen sie hinzusetzen und zu sagen wissen Sie was sie jetzt eigentlich haben.

00:20:11: Was hat man ihnen schon gesagt?

00:20:13: Und da haben wir wirklich auch eine blöden Situation erfahren, wie das nach hinten losgehen kann wenn es nicht macht weil wir ne junge Patientin hatten.

00:20:20: die war zweiundzwanzig Jahre alt Die wurde verlegt zu uns kam dann zu uns und gedacht mit der wir alles besprochen.

00:20:26: Jetzt machen wir diese so ein Enes und er hat uns ins Gesicht gesagt sie geht jetzt nach Hause Man schwerst krankt mit Lupus und Nefrittis und die war erst mal nicht aufzuhalten.

00:20:35: Wir waren entrüstet und sauer.

00:20:37: Wie kann das sein haben aber mit der Patientin nie so richtig geschafft, den Draht zu finden und zu fragen was los ist.

00:20:43: Zum Glück haben wir dann gesagt passen sie auf!

00:20:44: Wir sind für Sie noch da.

00:20:46: bitte brechen sie nicht in Kontakt ab.

00:20:48: und drei Tage später hat es sich dann gerührt und das war für mich total beruhigend weil ich gedacht habe sie landet irgendwo auf der Intensivstation aber ich denke es dann zum Glück noch nicht so schlecht aber ist dann wieder ein Verstand ins Krankenhaus zu kommen weil man einfach die Gesprächsbasis aufrechterhalten konnten.

00:21:04: also dass glaube ich das A&O noch mal innezuhalten, zu fragen welcher Wissenstand ist da?

00:21:10: Welcher Wissensstand überdies?

00:21:11: Medikament die Erkrankung, Wirkung und Nebenwirkungen um einfach die Wege gut zusammenzugehen.

00:21:17: Manchmal dauert es einfach bis es auch Klick macht.

00:21:19: ja bei uns genauso.

00:21:20: dann muss man auch so menschlich sein und den gegenüber die Chance bieten sich erstmal selbst zu sammeln.

00:21:26: Ja also das passt vielleicht vom Zeitpunkt nicht was wir da vermitteln.

00:21:29: Vielen Dank Axel, dass du das Thema Transition auch aufgegriffen hast.

00:21:33: Es ist ein sehr wichtiger Punkt und ich möchte auch hinweisen, dass wir das schon im Podcast bearbeitet haben.

00:21:38: Und zwar haben wir zwei Podcast-Folgen zur Transition einmal Best Practice Transition mit Frau Dr.

00:21:44: Susannen Schalm und einem Patienten, und zwar Phil Ladehof und dann noch eine weitere Folge Begleitung zu internistischen Rheumatologie.

00:21:52: Und hier hat Frau Dr.

00:21:53: Schalem gemeinsam mit einer Kinderrheumaturlogie Frau Dr.

00:21:57: Christiane Reiser den Aspekt dargestellt, wie das ist wenn man von der pediatrischen Rheumatologie in die internistische Rheomatologie überführt wird.

00:22:05: Du hast den Aspekter Transition angesprochen und beim ersten Treffen ist es häufig so dass die jungen Leute dann noch in Begleitung der Eltern kommen.

00:22:13: Wie häufig passiert es dass du dann beispielsweise bei wirklich älteren Patienten um die siebzig um die achtzig auch nochmal darum bittest dass jemand aus der Familie beim nächsten mal mit dabei ist?

00:22:24: Ich bitte eigentlich nicht Darum aktiv, aber ich freue mich wenn jemand dabei ist.

00:22:30: Wir haben auch manchmal die Situation dass wenn jemand da bei ist manchmal gar nicht so gut ist.

00:22:34: in der Regel wenn Leute zu mir zur zweit kommen schaue ich erst mal die Patientin den Patienten an und frag wer der Patient die Patientinn ist.

00:22:41: Und dann frage ich mit Blick auf die patientin wer die Person daneben dran ist und Dann sagen wir schon wer das ist.

00:22:48: und dann ist als nächster Satz Wenn sie frech sind schmeißen wir sie raus und dann lache ich dazu ein bisschen weil oft haben wir leute die ganze zeit reinkwatschen.

00:22:56: Und das ist ganz schwierig, dass wir die Angehörigen dann gut abholen und aber auch mit erziehen wie die Gesprächsführung laufen soll, dass es um den Patienten geht auf der anderen Seite kriegen wir doch trotzdem viel Feedback.

00:23:14: ja dem wird doch schlecht.

00:23:15: gibt's doch zu, dass dir die ganze Zeit übel ist oder gibt doch zu Dass du Schmerzen hast also dass es A und O die Angehörigen dann mit dabei zu haben und auch mit in die Verantwortung zu nehmen, um zu sagen okay, passt auf.

00:23:30: Das gebe ich dir jetzt als Aufgabe XY.

00:23:32: Können wir dich bitte darum?

00:23:33: Und da würden Sie mir sehr viel helfen!

00:23:36: Ja es kann Fluch- und Segen zugleich sein.

00:23:39: Noch ein ganz anderer Aspekt, das setzt ja voraus dass wir die gleiche Sprache sprechen.

00:23:43: Einmal so gesehen das Leinverständliche und das Medizinerdeutsch was wir verwenden.

00:23:48: aber was machen wir bei Patienten die jetzt der deutschen Sprache nicht so mächtig sind?

00:23:52: Wie gehst du damit um?

00:23:54: Das ist wirklich schwierig!

00:23:55: Am besten ist es wenn man den Übersetzer dabei hat.

00:23:58: als ganz kurzes Beispiel ich hatte einen ukrainischen Flüchtling.

00:24:01: der hatte eine Juvenile Arthritis war auf Adalimumab und war in Renession.

00:24:05: er kam zu mir die ganze Zeit danach gefragt, wann er das Medikament bekommt und wir würden im Alltag sagen ist ja super.

00:24:13: Sie haben ja mehr Emissionen, sie haben seit sechs Monaten aus logistischen Gründen des Medikaments nicht gebraucht.

00:24:18: alles ist noch stabil.

00:24:19: machen wir doch weiter.

00:24:20: ich habe bei dem eine Viertelstunde gebrauchen um mit dem Google Translator was wir da genutzt haben die Emotion zu verstehen die dahinter steckte dass er einfach Angst hatte.

00:24:31: Das hat der Übersetzer nicht geschafft, er hat Angst wieder einen Schub zu bekommen weil er eine Uwe-Ithis vorhatte und deswegen würde gern das Medikament weiternehmen.

00:24:40: Und diese emotionale Angst ist einfach durch den Übersetzen nicht gegeben und das sind die Gefahren, die da bestehen.

00:24:48: auf der anderen Seite ist es mittlerweile ein wunderter Technik dass wir mit einem Handy einfach mit den Leuten kommunizieren können.

00:24:55: Diese Übersetzungs apps die sind wirklich klasse und womit ich jetzt auch zuletzt Erfahrung gemacht hatte war ein online Übersetzungstool als es jemand online dazu geschaltet.

00:25:05: zu jeder Zeit sind da die gängigen Sprachen abrufbar wie zum Beispiel türkisch arabisch oder russisch.

00:25:11: also man kann sich einfach einloggen und ist unmittelbar jemand vor dem Bildschirm der dann übersetzt so dass man.

00:25:16: hoffentlich diese Emotion dann besser abholen kann.

00:25:18: Und wovon ich persönlich abgegangen bin dank der Kinderärzte und den Kinderräumatologinnen-Räumatologen, dass ich die Kinder übersetzen lasse?

00:25:27: Selbst damit Erfahrung gemacht.

00:25:28: Und ich dachte immer, das sei normal.

00:25:30: aber es ist nicht normal.

00:25:31: man kann nicht ein kleines Kind oder einen Jugendlichen in die Verantwortung ziehen sich so gesehen um die Gesundheit der Eltern zu kümmern.

00:25:39: und nochmal auch ein Appell an unsere Zuhörerinnen und Zuhöre wenn sie das nächste Mal das so umsetzen dass sie dann auch mal an die Kinder und Jugendlichen denken So gesehen auch schwere Diagnosen den Eltern vermitteln müssen.

00:25:51: Und wir haben mittlerweile gute Tools, dass es da eigentlich sehr gute Lösungen mittlerweile gibt und das kein Ausschluss sein sollte jemandem gut zu beraten?

00:25:59: Man kann mittlerweile auch bei den Translatern hier auch reinsprechen und die sprechen ja auch mit einem.

00:26:03: Das heißt, wir haben auch nicht dieses schriftliche Problem.

00:26:06: wenn jemand vielleicht gar nicht lesen kann.

00:26:08: Und bei Patienten aus anderen Herkunftsländern werden wieder auf die Atarenz zurückgehen ist es natürlich wichtig abzufragen was sind da die Wünsche, was sind die Ängste?

00:26:17: Weil da geht dieses Beliefs about medicine.

00:26:19: Wie viel ist der religiös dabei gedacht?

00:26:21: Es gibt Kruiositäten, dass manche denken das in Impfungen Schwein verarbeitet wird und dann haben wir natürlich bei Moslems die Situation, dass sie nicht geimpft werden wollen.

00:26:31: Da muss man Biologien ja nochmal ganz anders aufklären.

00:26:34: Da geht es wichtig, dass wir die Leute verstehen und dass sie uns verstehen.

00:26:37: Ganz guter Punkt.

00:26:38: ein ganz wichtiger Punkt du hast ja auch selbst jetzt Einfach nur Google Translate als Beispiel genannt.

00:26:44: Da gibt es zick andere Apps, die man mittlerweile einsetzen kann.

00:26:47: Es gibt Zick Anbieter, die auch wirklich kostengünstig sind mit so einem Videoübersetzer.

00:26:52: Wenn Sie da Interesse haben können sich auch nochmal an uns beide wenden wenn sie dann eine Beratung benötigen.

00:26:57: wir sind froh wenn Sie einen Weg finden mit Ihren Patienten und Patienten optimal zu kommunizieren.

00:27:03: Axel ich könnte mir dir noch Stunden weiter reden aber wir kommen so langsam zum Ende!

00:27:06: Wenn du jetzt an unsere beiden Aufnahmen denkst ja?

00:27:10: Und du jetzt einen jungen Kollegen vor dir sitzen hast.

00:27:13: Bezüglich der Kommunikation mit den Patientinnen und Patienten, was wäre der wichtigste Rat, den du oft in Weg geben würdest?

00:27:21: Ehrlich sein, offen sein, dem Patienten hören, den Patienten an die Hand nehmen, Stichwort patient empowerment, shared decision making.

00:27:30: leben soweit das machbar ist und auf seinem Team hören.

00:27:35: Vielen Dank Axel für deine tolle Einführungen in die Kommunikation, in die Möglichkeiten, die wir mittlerweile haben.

00:27:41: In die Begriffserklärung Persistenz, Arterenz, Drug Survival.

00:27:46: also da sind wir schon im Vorgespricht etwas durcheinander gekommen aber wir haben es hier wirklich sehr gut lösen können weil du's erst rein erklärt hast.

00:27:53: vielen Dank auch an alle Zuhörerinnen und Zuhöre.

00:27:56: Heute ging es auch unter anderem um digitale Tools und Gamification.

00:28:01: Und ich möchte schon mal unsere Zuhörerinnen und Zuhöre darauf aufmerksam machen, dass wir demnächst eine Folge zu die Gastplan.

00:28:08: Seien Sie gespannt!

00:28:09: Schalten sie dann wieder ein bei Räuma nachgefragt.

00:28:12: Das war der zweite Teil.

00:28:13: Hören sich den ersten Teil an.

00:28:17: Ich hoffe, dass Sie viel hier mitnehmen konnten.

00:28:19: Bleiben Sie räuma Nachgefragt treu und seien Sie auf unseren nächsten Podcast gespannt.

00:28:24: Vielen Dank Rheuma.

00:28:30: nachgefragt, der Podcast aus der Praxis für die Praxis.

00:28:36: Ein Service der Alpha Sigma GmbH.